segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

Hellp Sindrome

Como já escrevi aqui o Leo nasceu aos 7 meses num parto de urgência com anestesia geral e cesariana (planos que não estão certamente em nenhuma grávida). Já faz muito tempo que tenho este post em rascunho mas faltava-me a coragem para terminá-lo, pois ainda me é difícil relembrar o que se passou.
No entanto, é algum que acontece não com muita frequência, mas acontece, e acho que se eu tivesse alguma vez lido sobre o assunto talvez as coisas não tivesse corrido de forma tão desesperada. O HELLP Síndrome é uma complicação obstétrica com risco de morte tanto para a grávida como para o bebé que está para nascer. Estima-se que o problema atinja de 0.2% a 0.6% das grávidas (e tinha que me calhar a mim :S).
Mas mesmo sendo tão raro vou deixar aqui o meu testemunho na esperança de que possa servir de informação e apoio a grávidas que possam vir a ter este problema.

A minha gravidez foi planeada, fizemos (eu e o pai) exames para ver se tudo estava bem connosco antes de engravidarmos, toda a gravidez foi seguida por uma obstetra, nunca falhei nenhuma consulta de acompanhamento e tudo corria lindamente, O Leo desenvolvia-se bem e a mamã também estava bem (pensava eu).
Trabalhei até 5 dias antes do o Leo nascer, ia trabalhar de bicicleta e sentia-me bem, mas fiz um erro que acredito que aconteça com muitas grávidas, os pequenos sinais que o meu corpo me dava de que algo não estava bem, eu ignorei...
- Retenção de águas, mãos, pés e pernas inchados: é normal, pensava eu, estou grávida e é Verão, está muito calor (e a obstetra era da mesma opinião);
- Cansaço e dores no corpo quando me levantava de manhã: é normal, pensava eu, estou grávida, são as alterações normais do corpo;
E a isto juntou-se uma mudança de casa aos 6 meses de gravidez, na qual, quando olho para traz, talvez tenha abusado um pouco da minha capacidade, nunca fui de deixar coisas por fazer, de olhar para outros a trabalhar sem ajudar, então eu ia ajudando...
...e esquecia-me eu que estar grávida não é estar doente, mas que estar grávida é sim uma alteração grande no nosso corpo, mas uma alteração em equilíbrio e que mesmo os pequenos desconfortos devem ser levados em conta;

5 dias antes do Leo nascer acordei com uma dor de cabeça bastante forte, não era para ir trabalhar, mas a mãe das 2 crianças que eu tratava ligou-me a pedir para eu ir só 3 horas e eu achei que até seria bom para aliviar... mas estava enganada, nessa mesma noite as dores pioraram e tive que ir para o hospital onde fui internada de imediato. Com a tensão arterial altíssima - 190/140 mmHg. A qual esteve normal até este dia.
O que estava a acontecer comigo nem no hospital sabiam, então fiquei ali 4 dias à espera... sem medicação, simplesmente à espera de ver o que aconteceria.
E o que realmente se estava a passar era muito grave:  A denominação da Hellp Síndrome descreve o que se desencadeava no meu corpo: “H” para hemólise (quebra das hemácias), “EL” para elevação de enzimas hepáticas e “LP” para baixa contagem de plaquetas.
No dia 17 de Setembro senti uma dor muito forte na parte superior da barriga (sintoma característico do síndrome) fizeram-me exames e desconfiaram que seria Hellp síndrome, fui imediatamente transferida de hospital, para um especializado em bebés prematuros.
E depois de alguns exames e de detectarem que o coração do Leo estava alterado, a sofrer com a avalanche dos problemas metabólicos do meu corpo, foi tudo accionado para ele nascer.
O facto de a doença ser rara não existem ainda muitos conhecimentos dos "porquê" e "como" ela se inicia; mas sabe-se que a única coisa que a pode parar e evitar a mortalidade, é a execução do parto. E assim foi, o Leo nasceu...
Fiquei mais 4 dias em cuidados intensivos, 4 longos dias sem ver o Leo como já contei aqui.
Apesar de todos os problemas com que fiquei, problemas renais e pulmonares, dos tratamentos, agulhas e análises sanguíneas sem fim, apesar do tratamento pulmonar que durava 45 minutos com uma mascara presa na cara e que tinha que repetir 6 vezes ao dia nada me custava mais do que não ter visto o meu filho...

Mas estou a escrever isto não é para me lamentar, pois no final tudo correu bem, o Leo desenvolveu muito bem sem problemas e eu também - Sequelas ficaram algumas: um problema renal mas que não é grave, um medo enorme de ter um segundo filho (as hipóteses de voltar a acontecer são muito elevadas, embora os médicos digam que agora é mais fácil pois já sabemos que pode acontecer) e uma magoa de nada ter corrido como uma grávida sempre deseja. Mas elas são tão mínimas quando comparadas com a alegria de viver que tenho desde o dia que peguei o meu filho nos braços.

Aqui vos deixo a minha história e vos dou a conhecer este síndrome, raro mas que afinal não acontece só aos outros. E vista a pouca informação que há do assunto espero que o meu testemunho sem  demasiados termos técnicos possa informar e ajudar alguém.

Os sintomas da doença não são percebidos facilmente e podem ocorrer em qualquer altura da gravidez (eu tive sorte que o Leo já estava capaz de nascer sem problemas, mas infelizmente nem sempre acontece assim) – o que exige o dobro de atenção ao corpo. Todo se inicia silenciosamente com inchaço, aumento da pressão sanguínea e perda de proteína   na urina, esteja atenta à sua gravidez e não menospreze o que sente.

21 comentários:

ESpeCiaLmente GaSPaS disse... [Responder Comentário]

De facto é bem verdade as coisas nunca acontecem como desejamos... há sempre uma surpresa, várias surpresas... surpresas que se repetem... Enfim, adiante...

Se queres um segundo filho, tenta... arrisca... Não deixes e o fazer porque um dia podes olhar para trás e lamentares não o ter feito.

Algo pode correr mal, e o medo é muito.. mas, e se correr bem? Se correr bem, vai ter valido a pena! e se correr mal? Tentaste... e com o Leo perto ele há-de ajudar-te a superar as coisas menos boas.

Votos de boas decisões...

Tuka Siqueira disse... [Responder Comentário]

Sofia, já tinha ouvido falar nessa síndrome, tenho uma amiga no orkut que teve trigêmeas e por causa da Hellp, teve que interromper a gestação com cerca de 23 semanas, foi uma longa batalha para as 4 sobreviverem. Os sintomas se assemelham muito à pré-eclâmpsia (que eu tive) e por isso os médicos ainda confundem e não dão à devida atenção. Como inchaço e dores são comuns à quase toda grávida, isso também atrasa o diagnóstico que normalmente só vem quando já não há muito o que fazer exceto interromper imediatamente a gestação. Que bom que depois disso tudo você e o seu bebê ficaram bem. Três dos meus cinco filhos nasceram prematuros, o primeiro por causa da pré-eclampsia nasceu com 30 semanas de gestação e as gêmeas, por um conjunto de fatares nasceram com 32 semanas. É muito ruim sairmos da maternidade deixando lá nossos bens mais preciosos, nossos bebês amados em uma UTI. Mas ainda bem que tanto no seu caso quanto no meu, foi só um adiamento e hoje temos todos eles conosco. Meu primeiro bebê prematuro vai completar 23 anos em julho, e as gêmeas fazem 3 este mês de março.
Muito bom este post, falar sobre o que a maiorias das pessoas desconhece é sempre um ótimo alerta.

Abraços

Li disse... [Responder Comentário]

Sofia,

Eu nunca tinha ouvido falar nessa síndrome! Que bom o seu alerta!
Que bom saber que depois de tudo isso você e eu filho estão bem! Com certeza nada melhor do que vocês estarem saudáveis, felizes e juntinhos um do outro.

Beijos!

Lívia.

Fernanda disse... [Responder Comentário]

Não conhecia essa doença; mas é como o meu obstetra me dizia, todas as gravidezes comportam riscos. A minha tb correu lindamente e no parto corri risco de vida; e ainda assim tive depois a Letícia. Que não foi planeada, diga-se em abono da verdade, mas graças a Deus tivemos um final feliz.
Olha, Sofia, olhando para trás, raramente vejo estes "problemas", porque as alegrias são tão grandes que se sobrepõem; por isso sei como te sentes.
Quanto a um segundo filho, só mesmo vocês poderão decidir, e desde já vos desejo toda a sorte do mundo.
Beijinhos

Beatriz Zogaib disse... [Responder Comentário]

Sofia, que dificil... Mas o importante e que esta tudo bem. Gostaria de dizer apenas que vc nao teve culpa alguma, nem de ter ignorado seus sintomas nem de ter feito esforco na mudanca. Nao se culpe, nem que nao diga a vc mesma! Acontece, raramente, mas acontece certo?
Uma novela aqui no Brasil mostrou o problema e acho importante que mostrem. Parabens pela iniciativa de escrever.
Beijos
Bia (www.vidadamami.blogspot.com)

Débora disse... [Responder Comentário]

SOfia
Nossa, nunca tinha ouvido falar nessa síndrome. E que barra vc passou, hein ? Foram momentos bem difíceis. Mas, graças a Deus, tudo correu bem e vc está aqui para compartilhar essa história... Se vc voltar a engravidar, que Deus te abençoe e vc não precise voltar a passar por tudo isso... um grande abraço

Adriana Alencar disse... [Responder Comentário]

Excelente a sua atitude de informar outras mães sobre essa condição pois, além de rara, deve ser dificilmente diagnósticada, então toda informação que pudermos ter é útil.
Beijo grande
Adri

ana isabel disse... [Responder Comentário]

OI Sofia

Eu tive pressão alta na gravidez, mas não cheguei a desenvolver a sindrome. Com 36 semanas minha pressao chegou a 9 por 14 (ou até mais, não sei). Como voce fala senti uma dor na nuca e vi estrelas (manchas) prateadas. Como achei que fosse algo que tivesse comido, não me preocupei na hora. No dia seguinte fui ao hospital e a medica disse que "tive sorte", fiz o exame de urina e não deu nada. Consegui manter a gravidez até a bolsa romper com 40 semanas. Mas sempre medindo a pressão (que baixou sozinha, após o susto) e fazendo ultrassom para verificar o estado geral do bebe.

Mãe Feliz disse... [Responder Comentário]

Olá Sofia. Este síndrome é mesmo muito grave e ainda bem que foste bem acompanhada e que tudo foi ultrapassado... É sempre importante partilhar este tipo de situações, pois embora doa falar nelas, podem ajudar outras pessoas. Eu tive um parto "abençoado", e nem quero imaginar o sofrimento que passaste nos primeiros dias sem poder ver o teu menino...

Beijinhos e boa semana

Evie disse... [Responder Comentário]

Gostei muito do seu texto! É dificil quando a gravidez não corre como o esperado, ainda mais em razão de problemas de saúde. Que bom que tudo correu bem com voce e com seu filho.

Lívia Ressiguier disse... [Responder Comentário]

Olá. Também tive a síndrome de hellp na minha gravidez. Tenho 29 anos, uma vida saudável, e o médico que me acompanhava também não a diagnosticou, fui internada numa quarta feira e no sábado eu fui avisada de estar na síndrome com marcação de parto para domingo, com Aymee ainda de poucas semanas. Foi uma luta dela na UTI por 7 meses e meio, onde 5 meses e meio ela precisou de ventilação respiratória. Mas hoje com a Graça de Deus estamos em casa sem nenhuma sequela pra mim nem pra ela.
Mas sei q muitas vezes não é assim q acontecem, infelizmente, vi muitos casos de óbito de mãe e sequelas nos bebês.

Patricia disse... [Responder Comentário]

Realmente quando a gravidez acontece, passamos a sonhar e esperamos que decorra desta ou daquela forma, mas nem sempre é perfeito.

Não te vou contar os horrores dos meus partos,acho mesmo irrelevante, foram difíceis mas superamos.
Primeiro veio o Diogo e depois dele nascer pensei como tu, filhos? Não obrigada, já chega!
Dez anos depois, nasceu a Daniela e foi o melhor que fizemos, se soubesse teria sido mais cedo.

Por isso, não te prendas a esta experiência, se gostavas de ter mais um filho, força!!
Gravidez nenhuma é igual à outra e podes estar a desperdiçar uma oportunidade de viver uma gravidez plena de alegrias e a chegada de mais um anjinho na tua vida.

Mulher tem muita força e na qualidade de mãe, é invencível :)

Bjs.

Tati disse... [Responder Comentário]

Sofia, eu não conhecia a síndrome, muito importante seu alerta. Mas a mensagem principal independe desta ou de qualquer outra síndrome, em especial as que ocorrem na gravidez: nunca menosprezar sintomas, estar alertas para nosso corpo, que muda sim, mas deve mudar saudável.
Que bom que tudo deu certo no final.
Beijos.

Débora disse... [Responder Comentário]

Amiga
tem selinho esperando por vc lá no blog.. beijinhos e bom dia !

Sarah disse... [Responder Comentário]

Nossa Sofia, que barra! Não sabia que vocês tinham passado por isso... Já ouvi falar dessa síndrome mas confesso que nem dei muita atenção, não conhecia nada a respeito... Agradeço por nos informar, é sim importante compartilhar informações.
Espero que vc, caso queira um segundo filho, não desista! Realmente agora sabendo dessa possibilidade, fica mais fácil para os médicos tratarem...
E fico feliz por ter dado tudo certo, mesmo após esse susto. Segurar o filhote nos braços é a melhor coisa do mundo, né?!
beijo grande!

Anónimo disse... [Responder Comentário]

Eu também tive um Hellp, às 24 semanas, e sei o sacrifício que é parecermos cobaias, precisarmos de descanso e lá vem mais uma picada no dedo e mais uma insulinazinha e mais um cateter a rebentar-nos com as veias...e o sofrimento nunca mais pára. Quando saí do hospital pensei que nunca mais ia conseguir ver agulhas de tantos hematomas que trazia nos braços e nas mãos. Infelizmente, o meu bebé não sobreviveu. Para além dessa dor imensa, aquela que realmente nunca vai passar, já lá vão 8 meses e cada vez que penso que estou mais perto de ficar bem lá melhora uma análise e piora outra.Isto revolta-me tanto. É a certeza de não poder controlar o rumo das coisas. No entanto, tal como disseste, nenhuma grávida, sobretudo aquelas que começam muito antes a planear a gravidez, está à espera de uma coisa destas, ao passo que outras, que fazem tudo o que não deviam e até se nos revolta o estômago, não têm problema nenhum. Por isso, de uma coisa estou certa, o que tem de ser tem muita força e se as coisas tiverem de correr bem correm, se for para correrem mal também! Mas isto serve para tudo, se a gavidez devia ser uma coisa tão bonita e pode acabar por ser um verdadeiro pesadelo, se com uma probabilidade tão curta isto nos bateu à porta, já pensaste que se não for da gravidez, se tivermos de ter qualquer problema de saúde grave pode ser outra coisa qualquer? Eu penso que se fui poupada é porque ainda tenho algumas coisas para fazer durante a minha vida. Ser mãe de um filho vivo é uma delas. Às vezes isso parece-me estar tão distante que também desanimo mas medo? Nunca tenhas medo! Quem sobrevive a um Hellp, e é preciso ser muito forte, porque eu lembro-me bem de não fechar os olhos com medo de não os voltar a abrir, nunca na vida pode ter medo de nada. Para além disso, tal como tu, também não estive atenta aos sinais: ao inchaço, às dores no peito, à urina cor do vinho do Porto. Numa segunda gravidez de certeza que eu e os médicos vamos estar muito mais atentos. E contigo de certeza que vai ser o mesmo. Também tens razão quanto à falta de informação sobre o assunto e acho que é importante partilhar estas coisas porque, pelo menos a mim, de uma forma ou de outra, de vez em quando lá estão mais vivas na memória e não me apetece falar disso com as pessoas. Já basta o que passaram à porta do hospital na incerteza...Boa sorte e muita força!

depoimento disse... [Responder Comentário]

Ola estava buscando algo sobre sindrome de hellp quando li seu testemunho.Tbem tive essa sindrome horrivel so que minha felicidade nao foi completa,infelizmente meu bebe morreu.Eu ja estava com tinta semanas de gestaçao fui diagnosticada com pre-eclampsia que na verdade era sindrome de hellp.Os medicos nada poderam faser cheguei ao hospital com muita dor no estomago e meu filho ja se encontrava sem vida.Tambem ignorei os cançassos,os inchaços pensei que tudo era normal da gravidez.Tenho um filho com treze anos e na gravidez dele foi tudo normal,a minha vontade de ter outro filho e muito grande mas o medo me ronda,estou sofrendo muito com a morte do meu bebe pois fazem menos de dois meses, a dor de ver meu filho nascer sem vida me marcou muito sempre choro quando lembro ou tento conversar sobre o assunto.Tive alguma alteraçoes no figado deixada pelo hellp ja se passaram quase dois meses e continuo inchada e com a PA nao estabilizada totalmente,mas o alerta fica a todas que desejam ser mae nao ignorem nenhum sintoma diferente na sua gravidez

Eliane disse... [Responder Comentário]

Feliz por você!!! Infelizmente a minha nora não teve a mesma sorte e faleceu... o Bebê nasceu em 18 de abril de 2013, e algumas horas depois do parto ela começou a sentir dores na parte superior do abdomem, foi diagnosticado o rompimento do figado e hemorragia interna. Foi uma semana de sofrimento na uti...deu falência dos rins, precisou de hemodialise, inicio de parada cardíaca, água nos pulmões até por fim chegar a morte encefálica. A unica coisa que nos ajuda a superar a dor é o pequeno Kaique. Nunca havíamos ouvido falar dessa doença. Mas o pior de tudo é achar que os pequenos sinais do corpo são coisas normais da gravidez, quando não são.Ela teve inchaço no tornozelo e dores de cabeça nos últimos 5 dias antes do parto, sinalizando que algo não estava bem, mas era teimosa e não quis ir ao hospital. Deixo o meu depoimento como ALERTA para todas as futuras mamães, fiquem atenta, A SINDROME DE HELP MATA IMPIEDOSAMENTE. Nossa tristeza é imensurável.

Daniela Fonseca disse... [Responder Comentário]

Amiga, eu tive essa síndrome, e meu caso foi igual ao seu! Meu bebe nasceu as pressas com 34 semanas de gestação, a Síndrome agiu silenciosa em mim, minhas plaquetas caiam de metade pra metade, da noite para o dia até meu médico conseguir retornar as pressas de viagem e diagnosticar a sindrome e me operar com 68.000 de plaquetas apenas. Tive hemorragia, não cheguei a fazer transfusão porque meu médico achava mais arriscado ainda pela gravidade do meu caso. Meu filho ficou 23 dias na UTI e graças a Deus estamos bem. Queria ter outo filho, mas tenho muito medo, pelo meu filho hoje, medo de acontecer alguma coisa comigo ou com o bebe.

Sofia disse... [Responder Comentário]

Obrigada a todas pelos testemunhos deixado e lamento muito nos casos que as coisas não levaram o melhor caminho. Mas o alerta fica sempre. Deve-se estar sempre muito atentas aos sintomas... gravidez não é doença não temos que nos sentir doentes... se assim é pode estar algo errado.

Aline Elisa Calderan disse... [Responder Comentário]

Amiga,tb tive essa doença e foi terrivel,estava com 28 semanas de gestação qdo fui ao hospital com a pressão 16x11,fui internada as pressas,pois a minha pressão não baixava,qdo foram feito exames de sangue em mim e diagnosticado que estava com help,pior que eu não estava nem percebendo nd,tentaram salvar meu bebe,mas infelizmente não foi possivel,o meu quadro se agravava a cada dia e eu não percebia,minha pressão baixou,então começei a ficar feliz,mas mal sabia eu que corria risco de morte,até que no dia que tiraram meu bebe,chamaram minha mãe no hospital e falaram a vdd,que eu e o bebe corria risco de morte que tinha que tirar ele,se não tirasse morreria os dois,fizeram um dopler p ver a situação do bebe,e então viram q ele ja estava em sofrimento,o meu bebe foi tirado as pressas,mas infelizmente ele não resistiu e faleceu,permaneci mais 72 hrs no hospital pq precisava de observação pela doença,fiquei arrasada c a perca do meu bebe,ele era muito esperado por todos nós,porem passei muito nervoso com o pai da criança,que negou a paternidade dele e pediu o dna,penso que foi ele que causou-me esta doença,pois o bebe estava muito bem na semana anterior e depois de td nervoso q passei ele começou a piorar,mas não tenho medo de ter outro bebe não,pois confio em Deus e sei q serei mãe,to muito triste c a perda do meu bebe,mas Deus quiz leva-lo....

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